Plutselig ble jeg pårørende

De fleste blir pårørende for noen de er glade i, i løpet av livet. Plutselig ble jeg pårørende. Nå ble det min tur. Slik opplevde jeg det. 

Juli

Og så, midt i denne idyllen, utrolig nok på den belastede datoen 22.juli, raknet alt. Jan Tore, som hadde hatt kreft i halsen for 7 år siden, fikk stadfestet at den grusomme sykdommen var tilbake. Og ikke en mikroskopisk svulst, nei det var en svær klump på 6 x 3 cm i halsen!

Ikke rart han hadde hatt store smerter og vondt for å svelge i mange måneder- og blitt fortalt av TRE ulike leger, at det bare var senskader fra strålingen for 7 år siden. Snakk om å ikke bli tatt på alvor (ja, vi er bitre for det, om du lurer). 

Beskjeden

Tilbake til 22.juli. Vi satt lamslåtte og sjokkerte på Rikshospitalet da vi fikk vite om kreften, inne på et lite kontor, på hver vår stusselige stol. De, en lege og en sykepleier, sa at den eneste måten å overleve på, var ved å operere bort svulsten. Utfordringen var at svulsten lå nærme hovedpulsåren.

De sa det var en høyrisikooperasjon og at det derfor var kun ÉN kirurg i Norge som var aktuell til å utføre dette skumle oppdraget. Og denne ene legen var dessverre på ferie. Derfor: kan dere komme tilbake om to uker, når han er tilbake, for å vite om det blir operasjon? Det ble lagt frem som et spørsmål, men det var jo ikke det. Vi var rett og slett nødt til å vente to uker på å få vite om Jan Tore skulle leve eller dø.

Med en så stor, voksende svulst, visste vi at hvis det ikke ble operasjon, ja så hadde han ikke lenge igjen. Jeg husker hvert sekund av de minuttene vi satt på det lille kontoret, det var som de sier, tiden stoppet opp. Jeg pustet nesten ikke. Hørte k-ordet og det som ble sagt om mulig operasjon, men klarte ikke å ta det helt inn.

Frykt

Skulle jeg miste mitt livs kjærlighet, som jeg hadde brukt 47 år på å finne? Var det bare 16 magiske måneder vi skulle få?

Skulle jeg bli enke før jeg rakk å gifte meg med han? Skulle vi dra hjem nå og vente på beskjeden om han skulle leve eller dø i hele TO uker?

Leve to uker på verdens verste venterom, fullstendig uvitende om hvilken vei det skulle gå? Ja, det var det som skulle skje.

Vi var jo midt i oppussing, så valg om farger, lamper og lister skulle taes. Det føltes til tider meningsløst, for hvis forloveden min dør om et par måneder, hvilken rolle spiller det hva slags taklampe vi har? 

Sorg

I denne tiden lærte jeg bl.a. mye om hvor slitsomt det er med sorg. Vi våknet begge helt utslitt hver morgen, selv om vi hadde sovet nok. Jeg hadde fra før et prosjekt den sommeren som var å male gjerdet. Det var jo ikke noe voldsomt stort prosjekt, men jeg fikk det ikke til.

Jeg stod der dag etter dag med malekosten og de jalla maleklærne og bare gråt. Orket kanskje 10 minutter og så ga jeg meg. Alt ble så mørkt og tungt, jeg var fullstendig tappet for energi. Ville bare spole frem i tid og få et svar på om det ble operasjon!

Åh, vil du ha den? Kanskje den kan spilles om det blir bryllup i 2023? Det var surrealistisk. Det var jævlig. Det var så sårt, men også så nært. Aldri har jeg hatt dypere og ærligere samtaler med noen enn da. Fordi vi hadde kanskje ikke så mye tid igjen, og da forsvant alt av fasade, eller overfladiskhet, om du vil.

Perspektiv

Plutselig ble småting så uviktig, jeg kunne stå foran klesskapet og tenke: det spiller jo virkelig ingen rolle hva jeg har på meg. Det ble så uvesentlig med alt på utsiden, det som blir flagget så mye på Instagram og andre steder, som mange tenker på som så viktig.

Perfekte ferier, flotte fester, pene familiebilder med tilsynelatende lykkelige familier. Reklamer for rynkefri hud og tips om å bli slankere, aldri har det virket mer meningsløst. Jeg orket ikke det fokuset. Vi meldte oss ut av verden i den tiden, hadde nok med følelsene våre. Og sånn gikk de to ukene, til timen vår, 08.08.22 kl 11.  

August

Dagen før lagde vi en gruppe på messenger med vår nærmeste familie og venner, der jeg skulle skrive hva svaret ble idet vi fikk vite hva utfallet skulle bli. Moren til Jan Tore var veldig nervøs, og ikke uten grunn. Faren til Jan Tore døde nemlig av kreft da han var 54, samme alder som JT var nå, så hun hadde det ekstra tøft. Det var søsknene våre, barna våre, i det hele tatt mange som stoppet opp den dagen og ventet på svar. Kom han til å leve, eller dø?

Der ble vi henvist til to stoler i en gang, foran en naken vegg uten et eneste bilde – sånn sett passet veggene til stemningen som var inni oss. 

Venterommet

Vi kom et kvarter før tiden, i tilfelle de var klare tidligere. Men det viste seg å ta tid. Lang tid. Først 10 minutter, som sneglet seg til 20. Alle på gruppa vår fikk vite at det var forsinkelser, vi skulle få komme inn snart. I mellomtiden satt vi for det meste stille mens vi bladde gjennom nettaviser, for å få tiden til å gå, men vi klarte ikke å lese noe som helst. Vi holdt hendene til hverandre hele tiden, der kom nervøsiteten tydelig frem.

Det var bevegelse hele tiden, vi fikk liksom ikke sittet i ro. Nesten en hel time senere fikk vi komme inn, noe jeg fremdeles synes er ganske så arrogant, selv om det ikke ble gjort med vilje. Vi hadde jo ventet i to uker på å få svar på om han skulle få operasjon og dermed overleve, så den ekstra timen med venting føltes som 10! Men til slutt åpnet døren seg og de slapp oss inn på et stort kontor med både leger og sykepleiere. Vi var sikkert 7 stykker der inne.  

Det blir operasjon

Heldigvis var det ikke noe smalltalk. De gikk rett på sak. Kirurgen, denne ene som skulle ta valget, sa umiddelbart: jeg har sett på bildene og det blir operasjon.

Jeg trakk inn pusten for første gang på to uker og begynte å gråte av pur lettelse. Jan Tore skulle ikke dø fra meg, eller alle de andre i flokken vår.

Jeg fikk lyst til å kaste meg rundt halsen til kirurgen, fikk lyst til å klemme og juble med alle i rommet, men vi satt begge forholdsvis rolige og tørket tårer, mens legen sa noe om et hull i halsen Jan Tore skulle puste gjennom etter hvert og noe om en taleventil.

Han får leve

Ingen av oss fikk med oss hva han sa om hvordan stemmen kom til å bli, fordi ordene: “det blir operasjon” tok all plassen. Han får leve! Det var 17.mai, julaften og fullt karneval inni meg. Som kom ut i form av gledestårer. Og utmattelse, for du verden så lite overskudd det var, til tross for denne etterlengtede beskjeden.

Det ble ingen fest eller feiring utover kvelden, for vi orket jo ingenting etter det møtet. Bare satte oss i bilen og kjørte hjem med en setning som ble sagt på repeat: det blir operasjon!  Med full jubel i messenger-gruppa, fordi pappa/bror/svigersønn/venn/svoger hadde nettopp fått livet i gave!

Noen spurte: hva skjer egentlig senere, etter operasjonen? Jeg husker jeg at jeg tenkte: spiller det noen rolle? Det stod mellom å leve eller dø, og nå vet vi at vi skal leve sammen! Og da ble alt annet så uvesentlig.  

Holdt pusten i lang tid

Datoen for operasjon ble satt til 25.aug. Det vi visste skulle skje var at stemmebåndene og strupehodet, altså hele halsen, skulle fjernes – og så skulle en del av tynntarmen skjæres ut fra magen og “sys” på spiserøret. De sa at det ville være litt trøblete med å spise fremover, men det skulle gå seg til. Det kom til å bli et hull han skulle puste med i halsen (i halsgropen), og der ville det etter ca 3 uker komme en taleventil, så han kunne snakke med hes, litt unaturlig stemme.

Dette var det vi hadde i vente, som jo er umulig å forberede seg på. Hvordan venner man seg til tanken om å aldri høre stemmen til sin kjære igjen? Den var jo den fineste lyden jeg visste om. Det var jo nedtelling til operasjon med to helt motstridende følelser: jeg gledet meg så til han slapp å ha så mye smerter i halsen, han klarte nesten ikke spise eller svelge noe på slutten. Men også en overraskende stor sorg over å ikke skulle høre stemmen hans etter 25.august.

Jeg tok opp stemmen når han snakket de ukene i forkant av operasjonen, trodde jeg kom til å høre på det når den ikke fantes mer, men må innrømme at det ikke har skjedd til dags dato. Det er fremdeles sårt.   

Operasjonen

Ukene før operasjonen nærmet seg slutten og vi fikk sove på pasienthotellet ved siden av sykehuset dagen før. Han skulle møte opp kl 7.00 og kl 8.00 ble han trillet ut til en operasjon med en viss risiko. Den timen før han ble hentet, var heftig.

Jan Tore var så redd, men prøvde etter beste evne å skjule det for meg og hans to eldste døtre, Benedicte og Malene, som fikk også være der. Men vi hadde fokus på at nå kom redningen. Hele 14 (!) leger kom til å være delaktige, for å fjerne kreften, lage ny hals og et hull i halsen å puste med.  Det er jo helt ufattelig at det går an!

Vi hadde stor tillit til at landets dyktigste på dette fagområdet var samlet og kom til å klare det, så det var først og fremst lettelse vi tre kjente på da han ble trillet ut av rommet og forsvant nedover gangen, etter sikkert 1000 klemmer. Nå skulle han tross alt reddes! Det ble også samtaleemnet utover den dagen, mens operasjonen pågikk.

Ventingen

Jeg snudde meg mot foreldrene mine, datteren min Sara og Benedicte, eldstedatteren til Jan Tore, som var der akkurat da. De tok imot meg da knærne sviktet og jeg ramlet sammen. Jeg gråt og prøvde å gjenfortelle alt og lettelses-tårene smittet fort over på de andre.

Jeg husker at jeg var forundret hvordan jeg plutselig begynte å puste så tungt. Som om jeg var ekstremt andpusten etter å ha kommet i mål etter et maraton. Jeg hadde nok holdt pusten ubevisst i lang, lang tid, men nå var den største operasjonen overstått og alt lovet godt. Jeg pustet endelig helt ned i magen, det var overraskende befriende og forløsende. Og fy søren så godt det er å ha mennesker du elsker i nærheten når gode nyheter blir levert.  

Intense uker

Etter mange klemmer og meldinger til alle som ventet på beskjed om hvordan det hadde gått, kjørte jeg hjem. Jeg kjente på behovet for å være litt alene. Jeg visste jo at nå ventet en tøff tid for Jan Tore, og jeg skulle få komme på sykehuset dagen etter når han våknet.

Da jeg kom hjem, satte jeg meg ned i en nyinnkjøpt stol, med malingsspann og pappesker rundt meg, med et glass rødvin og tenkte: nå kan jeg være trygg. Sånn på ordentlig.

Han skal leve. Vi skal gifte oss, og ha så mange fine dager foran oss. Må bare komme oss gjennom hva det nå er foran oss. For såpass skjønte jeg, at dette kom til å bli tøft. Men ikke at det skulle bli SÅ tøft som det faktisk har vært, og er.  

September

Dagen etter operasjonen fikk jeg komme inn til han, og der ble jeg i 14 dager, sov der hver natt. Riktignok dro jeg ut noen kvelder enten det var for å se en fotballkamp med sønnen min, ha forestillinger på Chat Noir (ganske absurd, forøvrig, å gå fra det dypeste alvor på Rikshospitalet, til å ta trikken 14 min og tøyse på en scene) eller for å hente klær og være litt med barna. De ble heldigvis passet godt på av familien, det er utrolig hvor viktig familie blir i en sånn setting. Hva gjør de som ikke har familie å lene seg på?

Dagene etter

De 14 dagene på sykehuset var ekstremt intense. Jan Tore kunne ikke snakke, halsen var jo helt ny. Han måtte skrive eller mime. Han hadde store smerter og mye ubehag, selv om han fikk smertestillende. Det er jo begrenset hvor mye man kan få.

Selvsagt verst for han, men som pårørende, gjør det så vondt, langt inni sjelen, å ikke kunne gjøre noe annet enn å holde han i hånden. Kanskje si noen oppmuntrende ord. Formidle troen på at det blir bedre. Minne om at det er mye å leve for. Til tider føltes det hult og tomt. Fordi det var så ekstremt å være vitne til.

Jeg glemte meg selv

Han fikk mat gjennom sonde, kunne ikke si noe, hadde det fortvilede blikket, med slanger som var festet overalt. Han hadde utrolig vondt i halsen og nakken og han lå aldri godt. Han sov aldri mer enn en time eller to om gangen, og jeg våknet når han våknet, fordi jeg lå jo en meter unna på en bitteliten campingseng. Jeg ble helt utslitt av det og for å være ærlig: jeg glemte helt meg selv. Jeg hadde hele fokuset på han, hvordan det var å være han i den senga.

Egentid

Det som “reddet” meg, var at jeg visste at det var viktig med litt egentid, som terapeut er jo det noe jeg har snakket med så mange andre om, men ikke fullt ut skjønt viktigheten av før nå. Hvor viktig det er å fylle ditt eget batteri.

Så hver dag gikk jeg en tur i skogen ved siden av sykehuset. Takk og lov for plasseringen av Riksen, det var bare å rusle noen meter fra sykehuset og vips var jeg i nydelig natur. Jeg hørte på rolig musikk, ringte mamma eller hørte på fuglekvitter. Og jeg gråt. Som jeg gråt i løpet av de ukene!

Jeg gråt

Jeg var hudløs, jeg kunne begynne å grine fordi det gikk en søt 2-åring forbi. Fikk jeg en støttende sms eller så en video av noe fint på Facebook, begynte jeg å gråte. Jeg gråt mens jeg holdt Jan Tore i hånden i 14 dager, mens jeg snakket om den fine hytta vi etter hvert skulle få, de nydelige barna våre og det fine livet vi hadde i vente.

Høsten

Så kom han hjem og etter tre tøffe uker, med mange helseutfordringer, ble det operert inn en taleventil, så han kunne snakke. Det vil si, når han trykker på knappen på halsen, så kan han snakke på utpust. Det kommer en hes stemme som går saktere enn vanlig stemme, det er mer “jobb” å få sagt noe. Heldigvis hadde vi alle i familien sett på YouTube videoer av folk med taleventil, så vi visste litt om hva vi hadde i vente. Men det var rart i starten. Plutselig hadde vi Darth Vader i huset. Ja, han i Star Wars, som sa med hes stemme: I´m your father. Vel, sånn høres Jan Tore ut.

Stemmen

Vi er glade for at han endelig kan snakke, men jeg gidder ikke å rosemale det heller: det har vært, og er, beintøft.

Han har gått fra å være en pratsom, utadvendt mann og uten tvil en av de morsomste jeg vet om, til en mann med ETT tonefall. Kun en monoton, fremmed stemme, så han kan ikke tulle like lett, for vi trenger jo tonefall for å uttrykke hva vi egentlig mener.

Å bli behandlet annerledes

Heldigvis har han mye mimikk i ansiktet, så det har gått seg til veldig. I starten var det mange misforståelser. Men det største sorgen er nå å se på hvor vondt det er for han å føle at han har mistet seg selv. Fra å være han selvsikre, høye mannen, er han blitt så mye mer forsiktig. Mer tilbakeholden og stille. Og når han sier noe, f.eks i en butikk, så svir det når folk, som ikke vet bedre, behandler han annerledes.

De snakker høyere, som om han hører dårlig. Eller de snakker roligere, som om han er dum. Og svært mange stirrer på meg og vil at samtalen går gjennom oss, fremfor han som har så rar stemme.

Å miste seg selv

Jeg vil si at det er tøffere å stå i det psykiske nå, enn da vi var på sykehuset og det var fysiske smerter. For dette er vedvarende. Folk kommer til å behandle han som litt rar resten av livet, og den tilvenningen der er beinhard. Det gjør den fineste mannen jeg vet om til en mer sky og usosial utgave av han selv. Han vil helst ikke treffe andre om dagen, og det tar nok en del tid før det kanskje endres. Og jeg skjønner han.

Han føler at han har mistet seg selv, den han var. Han savner livet han hadde. Men på samme tid, så er livet nokså likt innad i familien. Vi bor jo f.eks med to 14 år gamle gutter som endelig nå, etter noen måneder, ikke lenger reagerer på den rare, hese stemmen. For det er jo bare Jan Tore. Og nå er det sånn det er.

Og vi snakker sammen bedre og bedre, fordi det blir jo den nye normalen. Men veien dit er full av sorg og savn etter det som var, det er ikke noe å legge skjul på.  

Tre skritt frem og fem tilbake

Når det gjelder restitusjonen, så må jeg bare si at jeg var kanskje naiv, men først og fremst uerfaren på hvordan kroppen har det etter en stor operasjon. Jeg trodde (og håpet) at utviklingen gikk en vei. At kurven pekte oppover og at det stadig var forbedringer. Jeg lærte fort at sånn er det ikke. Det er fem skritt frem og tolv tilbake. Så er det tre skritt frem og ett tilbake. Og motsatt uka etter.

Min kjære kan fremdeles ikke spise ordentlig, der tarmen og spiserøret er skjøtet sammen, dannes det arrvev som gjør det vanskelig å spise. Enten sitter maten fast og det gjør vondt når han presser det ned ved å bøye halsen bakover og fysisk presse på halsen. Eller så kaster han opp maten som ikke kommer ned.

Takket være næringsdrikker på apoteket, så lever han, selv om han har gått ned 23 kg, høyst ufrivillig. Og hullet han puster med har ofte slim der, som må renses. Mange ganger om dagen. Ofte haster det veldig, det er ganske dramatisk. For når det er slim i pustehullet hans, får han jo ikke puste, og da haster det med å få det ut. Da hoster han og harker, og desperat tar ut det som er i halsen med en slags pinsett-saks. Det skremte vettet av meg til å begynne med. Men så venner vi oss til det også, gitt.  

Livet 2.0 

Til tross for alt jeg er vitne til og preges av, så har det å være pårørende også sine fine sider. Jeg sier det ikke fordi det er så korrekt å lete etter “gavene” i det vonde. Det er fordi jeg har lært noen ting, som jeg ikke visste så mye om, før nå.  

Ærlighet 

Jeg vil påstå at forholdet vårt har fått et stort løft. Vi to har aldri hatt det bedre, fordi vi trenger å være snille med hverandre i en så tøff tid. Vi lener oss på hverandre og lovet fra starten av å være ærlige om hva vi tenker. Selv om det er skummelt å si.

Han er redd for at jeg finner en annen, en som er frisk og snakker vanlig. Jeg er redd for at han blir ulykkelig, deprimert og melder seg helt ut. Men vi snakker om det, masse. Og det hjelper. For da slipper vi å ha masse innabords som ikke ser dagens lys.

Problemer blir som kjent mindre når de deles.  
 

Sett pris på det du har 

Jan Tore har mistet smak- og luktesansen. Han kan ikke lenger nyte noe som helst av mat og drikke. Det er et ekstremt tap. Og som sagt, han har også mistet stemmen sin, evnen til å uttrykke akkurat det han føler. Han har et substitutt, en slags stemme, men den formidler ikke noe annet enn ord, sagt på samme måte, uansett hva han føler.

Men JEG har ikke mistet stemmen, smak- eller luktesans. Derfor tenker jeg oftere over hvor heldig jeg er. Som er frisk. Som kan nyte god drikke og deilig mat.

Jeg tenker ofte på hvor mye som kommuniseres gjennom stemmen. Det tenkte jeg aldri på før. Nå er jeg så takknemlig for det. Jeg tar ikke lenger noe for gitt på samme måte. 

Størst av alt er kjærligheten

Kjærlighet er ALT! Hva man kan holde ut på grunn av kjærlighet det kjenner ingen grenser. Kjærligheten er den beste medisinen, det er jeg ikke i tvil om. Det er som olje i et maskineri som er blitt rustent. Kjærlighet er som et skjelett som holder kroppen oppe når kroppen faller sammen.

Vi hadde ikke klart dette uten så mye kjærlighet, da ville det ha vært så utrolig mye tyngre, vært så håpløst.

Vi klarte å flørte midt i smertehelvetet hans på sykehuset, vi lo litt når vi gikk i sykehusgangen som et eldgammelt, skralt par, mens han kløp meg i rumpa og blunket. Vi heier og støtter hverandre, og sier påfallende ofte hvor mye vi elsker hverandre, fordi midt i denne stormen, så trenger vi både å si og høre det. Ofte. Så vi holder ut. Derfor er kjærlighet så viktig. Det er søren meg det kuleste vi har. 

Tekst av Dora Thorhallsdottir. Foto: privat. Artikkelen ble først publisert i februarutgaven av Kamille 2023